Geschützt zuordenbar
Wenn wir eine Kennung wieder mit dir verbinden können, etwa um dich einzuladen oder zu bezahlen, heißen die Angaben pseudonymisiert. Der Zuordnungsschlüssel muss getrennt und besonders geschützt bleiben. Datenschutz gilt weiter.
Zur Startseite
Klar transparent.
Deine Angaben, deine Entscheidung
Deine Erfahrung ist wertvoll. Sie ist keine Ware.
Ich bin selbst betroffen. Ich weiß, wie persönlich eine Krankengeschichte ist. Erfahrungen und Gesundheitsangaben können für Unternehmen wirtschaftlich wertvoll sein. Gerade deshalb möchte ich, dass die Menschen dahinter verstehen, wofür sie gefragt werden und was mit ihren Angaben geschieht.
Ich möchte mit meinen eigenen Daten selbst entscheiden. So soll es hier auch für dich sein: Du kannst dich informieren, Fragen stellen und für jedes Vorhaben neu Ja oder Nein sagen. Eine Anmeldung wäre keine Zustimmung zu allen künftigen Projekten.
Erst verstehen. Dann entscheiden.
Bevor du mitmachst, sollst du wissen, wer fragt, wofür deine Antwort gebraucht wird, wer sie sieht, was weitergegeben wird, wie lange Angaben aufbewahrt werden und was du für deine Zeit bekommst.
Der Datenweg
Nicht alles gehört in denselben Topf.
Die interaktiven Beispielseiten speichern deine Auswahl nicht. Ein gesonderter Zugang für freigegebene Testadressen verarbeitet dagegen Kontodaten. Er ist noch kein offenes Teilnehmerregister.
- 01
Kontakt
Eine E-Mail-Adresse dient nur dazu, dich später zu erreichen und einen Zugang zu ermöglichen. Gesundheitsangaben gehören nicht in einen Verteiler für Neuigkeiten.
- 02
Freiwilliges Profil
Du wählst selbst, was du über Interessen und Erfahrungen angibst. Bei Erkrankung, Alter und Geschlecht soll auch „Keine Angabe“ möglich sein. Weniger Angaben schließen dich nicht grundsätzlich aus.
- 03
Ein konkretes Vorhaben
Du erfährst vorher, was gefragt wird und was mit deiner Antwort passieren soll. Erst dann entscheidest du über Teilnahme, Aufzeichnung, ein Zitat oder eine Weitergabe. Diese Entscheidungen werden nicht zusammengeworfen.
- 04
Ergebnis
Auftraggeber sollen keinen Zugriff auf das Register oder dein Grundprofil erhalten. Welche Aussagen oder Ergebnisse sie bekommen, muss für jedes Vorhaben verständlich erklärt und begrenzt werden.
Ein wichtiger Unterschied
Eine Nummer statt deines Namens ist noch nicht anonym.
Wirklich anonym
Eine Auswertung ist erst dann anonym, wenn niemand daraus eine Person erkennen oder mit vertretbarem Aufwand wiedererkennen kann. Bei kleinen Gruppen oder seltenen Erkrankungen kann das schwierig sein. Das prüfen wir je Vorhaben, statt es pauschal zu versprechen.
Darum sage ich nicht: „Nach der Registrierung ist alles anonym.“ Für eine Einladung brauchen wir einen geschützten Kontaktweg. Ein persönliches Gespräch, ein Podium oder ein direkter Vertrag kann außerdem deinen Namen sichtbar machen. Ob das nötig ist und für wen, muss vor deiner Zusage klar sein.
Was du bestimmen kannst
Du musst nicht alles preisgeben.
Muss ich eine Erkrankung angeben?
Nein, nicht für den Zugang zur Seite und nicht grundsätzlich für ein künftiges Konto. Wenn eine konkrete Frage bestimmte Erfahrungen voraussetzt, erklären wir warum und fragen dafür gesondert.
Wer bekommt meinen Namen?
Ein Auftraggeber bekommt keinen allgemeinen Zugang zum Register. Soll ein persönlicher Kontakt entstehen, erklären wir vorher, wer welche Angaben erhält und weshalb. Ohne diesen Schritt gibt es keine automatische Namensweitergabe.
Kann ich meine Angaben ändern oder löschen?
In einem freigegebenen Testkonto gibt es einen Weg, das Online-Konto und das zugehörige Profil zu löschen. Die frei ausprobierbaren Beispielseiten legen dagegen kein Konto an. Sicherungen und mögliche Unterlagen mit eigenen Aufbewahrungspflichten sind getrennt zu betrachten. Bei Fragen schreibe an Frank Hennemann.
Stand dieser Seite
Die Beispiele sind frei. Ein Konto ist ein eigener Schritt.
Die öffentlichen Mitmach- und Profilbeispiele speichern keine Eingaben. Für einen getrennten Testzugang mit freigegebener Adresse wären eine bestätigte E-Mail-Adresse, eine zufällige Teilnehmerkennung und technische Zugangsdaten nötig. Gesundheitsangaben und ein Newsletter gehören nicht zu diesem ersten Kontotest. Die allgemeine Anmeldung bleibt geschlossen, bis Datenwege, Zugriffsrechte, Löschung und Hinweise zum tatsächlichen Betrieb geprüft sind.
Wie eine Teilnahme ablaufen soll