Deine Erfahrung ist wertvoll

Was bekomme ich für meine Teilnahme?

Du bringst Zeit, Aufmerksamkeit und Wissen aus deinem eigenen Leben mit. Ich setze mich dafür ein, dass du dafür fair bezahlt wirst. Du kennst dein Leben mit der Erkrankung. Dieses Wissen zählt.

Du musst weder besonders gut reden noch Fachbegriffe kennen, damit deine Erfahrung zählt. Ich will keine bestimmte Meinung kaufen. Ich will, dass dein Beitrag fair bezahlt wird.

Grundsätze für das geplante Angebot. Noch keine echten Einladungen, festgelegten Vergütungssätze oder Auszahlungen.

Das Wichtigste zuerst

Was bekomme ich und wie?

01 · Wofür?

Geld für eine konkrete Mitarbeit.

Bezahlt werden die vereinbarte Zeit und Aufgabe. Dazu können Vorbereitung und Nachbereitung gehören. Notwendige, vereinbarte Ausgaben kommen getrennt dazu.

02 · Wie wird es vereinbart?

Du kennst die Bedingungen vor deinem Ja.

Eine echte Einladung nennt Aufgabe, Gesamtaufwand, Betrag, wer zahlt, Zahlungsweg und Zahlungsfrist. Du kannst nachfragen oder ablehnen. Im Regelfall vereinbarst du die Mitarbeit mit mir.

03 · Wie kommt das Geld zu mir?

So, wie es vorher festgehalten wurde.

Nach deiner vereinbarten Mitarbeit wird auf dem vereinbarten Weg und bis zur genannten Frist gezahlt. Zahlungsdaten gehören erst in einen sicheren Ablauf, nicht in dein Beteiligungsprofil. Eine Ausnahme beim Vertragspartner erkläre ich vor deiner Zusage.

Für eine Registrierung, bloßes Interesse oder einen Newsletter gibt es kein Geld. Noch gibt es hier keine echten Einladungen, festen Beträge oder Auszahlungen. Bei klinischen Studien gelten eigene Teilnahme- und Zahlungsbedingungen.

Wenn die Bezahlung nicht fair ist, nehme ich den Auftrag nicht an.

Deine Zeit und deine Erfahrung sind kein kostenloser Zusatz. Bevor ich einen Auftrag annehme, kläre ich mit dem Auftraggeber eine angemessene Bezahlung für die vereinbarte Mitarbeit, einschließlich Vorbereitung und Nachbereitung. Notwendige, vereinbarte Ausgaben werden gesondert berücksichtigt.

Ist eine faire Bezahlung nicht gesichert, lehne ich den Auftrag ab. Ein zu kleines Budget darf nicht auf deine Kosten gehen.

Warum mir das wichtig ist

Ich bin Frank Hennemann, der Macher dieser Seite. Ich bin selbst betroffen und arbeite seit 2010 in der Patientenvertretung. Ich kenne die Zusammenarbeit mit Unternehmen. Und ich kenne die Zahlen.

Dieses Projekt ist mir unglaublich wichtig. Ich weiß aus meiner Arbeit, welchen wirtschaftlichen Wert die Erfahrungen und Daten von Patienten haben. Ich will hier einen Unterschied machen: Du sollst verstehen, wer dich wofür fragt, wie dein Beitrag verwendet wird und was du dafür bekommst. Deine Erfahrungen gehören zu deinem Leben. Damit muss sorgfältig und respektvoll umgegangen werden.

Ich muss von diesem Projekt nicht leben. Deshalb lasse ich mich bei der Bezahlung der Betroffenen nicht abspeisen. Wenn sie nicht stimmt, nehme ich den Auftrag nicht an.

Ich stehe dahinter. Und hole die passenden Menschen dazu.

Ich muss nicht alles selbst können. Je nach Aufgabe hole ich Menschen dazu, die das nötige Wissen und die Erfahrung mitbringen. So bleiben wir schlank und können erklären, wofür Kosten entstehen.

Gespart wird nicht an deiner Bezahlung. Deine Mitarbeit, unsere Arbeit für das Projekt und zusätzliche Ausgaben werden getrennt ausgewiesen. Bevor du zusagst, weißt du, wer an deinem Vorhaben beteiligt ist und an wen du dich wenden kannst.

Mit wem vereinbarst du deine Mitarbeit?

Für das geplante Angebot gilt: Im Regelfall vereinbarst du deine Mitarbeit mit mir, Frank Hennemann als Einzelunternehmer. Ich bin dann dein Vertragspartner und für die vereinbarte Bezahlung verantwortlich. Du musst deinen Anspruch nicht beim Auftraggeber geltend machen, wenn dieser mich verspätet bezahlt.

Falls ein Vorhaben einen direkten Vertrag mit dem Auftraggeber erfordert, erkläre ich dir die Ausnahme vor deiner Zusage: Wer ist dein Vertragspartner, wer bezahlt dich und welche Angaben braucht diese Stelle? Du entscheidest, ob du teilnehmen möchtest. Für klinische Studien gelten eigene Aufklärungs- und Teilnahmewege.

Ein Auftraggeber bekommt keinen Zugriff auf das Beteiligungsregister. Ein Vertrag gibt ihm auch nicht automatisch Zugriff auf dein vollständiges Profil. Welche Angaben für ein Vorhaben benötigt werden und wer sie erhält, wird vorher erklärt.

Geplantes Vertragsmodell. Die Vertragsunterlagen werden vor dem Echtbetrieb rechtlich geprüft; hier wird noch kein Vertrag geschlossen.

Bezahlt wird dein Beitrag. Nicht die gewünschte Antwort.

Heinrich probiert eine Terminbuchung aus. Er kommt nicht weiter. Genau diese Erfahrung hilft zu erkennen, wo das Angebot unverständlich ist. Seine Vergütung hängt nicht davon ab, dass er die Aufgabe schafft oder das Angebot lobt.

Auch „Das verstehe ich nicht“, Kritik und eine andere Meinung gehören dazu. Niemand muss eine positive Bewertung abgeben, um die vereinbarte Vergütung zu bekommen.

Was zählt bei der Bezahlung?

Der Wert deiner Person oder deiner Erkrankung ist kein Preisschild. Welche Vergütung für einen Auftrag fair ist, wird anhand der konkreten Aufgabe geklärt.

Was muss vorher feststehen?

Bevor du zusagst, soll die Einladung diese Fragen beantworten:

  1. Was soll ich machen, und wie viel Zeit brauche ich einschließlich Vorbereitung?
  2. Welchen Betrag bekomme ich für die vereinbarte Mitarbeit?
  3. Welche zusätzlichen Kosten werden übernommen und wie?
  4. Wer zahlt, auf welchem Weg und bis wann?
  5. Was gilt, wenn ein Termin ausfällt, ich eine Pause brauche oder wegen meiner Erkrankung abbrechen muss?

Bei Unklarheiten darfst du nachfragen, bevor du dich entscheidest. Zahlungsdaten gehören erst in einen dafür vorgesehenen sicheren Ablauf, nicht in dein Beteiligungsprofil.

Drei greifbare Beispiele

Heinrich testet eine Webseite

Vereinbart werden der Test, ein anschließendes Gespräch und die Vergütung dafür. Ob Heinrich die Aufgabe erfolgreich abschließt, ist nicht der Maßstab für die Bezahlung.

Petra begleitet einen Beirat

Nicht nur die Sitzung braucht Zeit. Wenn Petra vorher Unterlagen lesen soll, gehört diese Vorbereitung zum vereinbarten Aufwand. Weitere Termine werden nicht stillschweigend vorausgesetzt.

Marlis reist zu einer Gesprächsrunde

Vor ihrer Zusage muss klar sein, wie Reisezeit, notwendige Fahrtkosten und die Mitarbeit berücksichtigt werden. Sie soll nicht erst nach der Teilnahme erfahren, dass sie Kosten selbst tragen müsste.

Diese Geschichten sind erfunden. Ich nenne noch keine Eurobeträge, weil konkrete Aufträge und festgelegte Vergütungssätze noch fehlen.

Was ich nicht versprechen kann

Eine Registrierung bedeutet keine garantierten Aufträge und kein regelmäßiges Einkommen. Mehr ausgewählte Interessen bedeuten mehr mögliche passende Anfragen, nicht automatisch mehr Geld.

Für klinische Studien lässt sich aus diesen Beispielen keine Bezahlung ableiten. Dort müssen Bedingungen und eine mögliche Aufwandsentschädigung für die konkrete Studie gesondert erklärt werden. Geld darf die Informationen über das Vorhaben nicht ersetzen.

Du kannst außerdem etwas beitragen, das dir persönlich wichtig ist: auf eine Hürde hinweisen oder ein Angebot mitgestalten. Dass dein Vorschlag umgesetzt wird oder dir selbst medizinisch hilft, kann ich nicht versprechen.

Du entscheidest jedes Mal neu.

Erst das Vorhaben und die Bedingungen kennenlernen. Dann in Ruhe zusagen oder Nein sagen.

Profil und Registrierung als Vorschau erkunden

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